Lietuvoje pacientai dažnai nežino savo teisių ir neturi pakankamai informacijos, o jų gydymo kaštai skaičiuojami neefektyviai. Taip „Transparency International“ Lietuvos skyriaus ir „Žinių radijo“ laidoje „Skaidrumo linija“ teigė teisininkas Šarūnas Narbutas, daugiausiai parašų Lietuvos istorijoje surinkusios peticijos autorius. Prieš keletą metų jo pradėta peticija lėmė, jog šiuo metu lėtine mieloleukemija, viena iš vėžio formų, sergantys pacientai gali gauti pilnai kompensuojamus vaistus.
Kodėl organizavote peticiją, reikalaujančią, kad vaistai nuo lėtinės leukemijos būtų kompensuojami?
2006 metų lapkritį, kaip tik per mano sesers trisdešimtmečio jubiliejų, man buvo diagnozuota ši liga- lėtinė mieloleukemija. Ir tuo metu Lietuvoje prieinami gydymo būdai šiai ligai gydyti buvo žiaurūs pacientui. Tai buvo chemoterapija arba kaulų čiulpų transplantacija. Chemoterapijos efektyvumas ribotas: gaudamas tokį gydymą žmogus patiria daug šalutinių poveikių, neturi sveikatos, o liga būna tik pristabdyta. Geriausiu atveju žmogaus gyvenimas pratęsiamas tik trimis metais. Kaulų čiulpų transplantacija yra efektyvi: jei ji sėkminga, žmogus visą likusį gyvenimą gyvena kaip sveikas žmogus. Tačiau, jei kaulų čiulpai neprigyja, pacientas gali numirti.
Kai man buvo diagnozuota ši liga, sužinojau, kad yra ir trečias gydymo būdas – medikamentais. Deja, tuo metu vaistai Lietuvoje nebuvo prieinami daugumai pacientų. Šia liga serga maždaug 300 žmonių. 2006 metais vaistus gaudavo gal koks 20 pacientų, vadinasi, vienas iš dešimties. Kaip atrinkti pacientus, kuriems bus skirti medikamentai? Buvo toks neetiškas kriterijus, patys gydytojai rinkdavo: kas jaunesnis, kam liga dar ne itin pažengusi. Likę pacientai negaudavo gydymo, nes vienas mėnuo, gydant pacientą šiais vaistais, valstybei kainuodavo dešimt tūkstančių litų. Atrodytų, tai dideli pinigai, bet kai pradėjau domėtis, supratau, kad tai nėra brangiau nei kaulų čiulpų transplantacija. Ji vienam pacientui kainuoja pusę milijono litų, bet į šią sumą įeina ne tik pati procedūra, bet ir reabilitacija, pacientas dar du metus po operacijos turi gerti įvairius vaistus, kad galėtų grįžti į normalų ir pilnavertišką gyvenimą.
Aš tuos medikamentus gavau. Tačiau lankydamasis ligoninėje pamačiau savo ligos brolius ir seseris, kurie negaudavo to gydymo ir jų sveikata labai sparčiai blogėjo. Pagalvojau, jog tai nėra teisinga, jeigu tokį efektyvų gydymo būdą gauna tik dalis. Tuo metu man buvo aštuoniolika metų ir sugalvojau sukurti savo tinklalapį, kuriame aš talpinčiau straipsnius apie sveikatos sistemą, papasakočiau savo istoriją ir sukurčiau peticiją. Ta peticija būtų siekiama, kad modernus gydymas būtų prieinamas visiems pacientams, kuriems jo reikia.
Kaip atsitiko, kad surinkote tiek daug parašų?
Aš labai nustebau. Pradėjau siųsti savo kontaktams ir nustebau, kad tie laiškai tiesiog paplito po visą internetą: peticija keliavo po įvairius tinklalapius, forumus, sms žinutėmis. Po mėnesio parašų buvo, regis, 20 tūkst. Tuomet tai patraukė žiniasklaidos dėmesį ir po 3 mėnesių peticiją pasirašė 80 tūkst. piliečių. Tuomet aš suorganizavau spaudos konferenciją Seime, kurios metu paskelbiau peticiją. Atspausdinus peticiją gavosi 3 tūkst. puslapių, ją gavo Seimo pirmininkas, premjeras ir sveikatos apsaugos ministras. Jau tuo metu peticija buvo įregistruota kaip didžiausia Lietuvos istorijoje. Po įteikimo žmonės ir toliau pasirašinėjo ir greitai buvo net 180 tūkst. parašų. Tačiau šis skaičius jau nėra oficialus, nes peticija su šiuo skaičiu nebuvo dar kartą įteikta. Rezultatas buvo nuostabus. Kitų metų biudžete kompensavimas vaistams šiai ligai gydyti buvo padidintas keturis kartus, Sveikatos apsaugos ministerija įsipareigojo kiekvienais metais siekti didinti finansavimą šiam vaistui, kad visi galėtų šia ligą gydytis medikamentais. Tai pasiekta buvo, regis, 2011 metais.
Ar Jūsų peticija buvo tiesioginė priežastis, kodėl vaistai tapo pilnai kompensuojami?
Taip. Bet reikėtų paminėti, kad ši peticija nebuvo teisinis instrumentas, o labiau visuomenės spaudimo pasekmė. Tam, kad peticija būtų svarstoma Seime, ji turi būti užregistruota Peticijų komitete, kuris svarsto peticijas. Jos turi būti rašytinės formos, o mūsų peticija buvo elektroninė. Tuo metu net nebuvo elektroninių parašų. Tad ji komitete registruota nebuvo. Bet kadangi buvo toks didelis visuomenės mobilizavimasis šiuo klausimu, sukūrėme politinį spaudimą, kurio ir pakako, kad situacija pasikeitų. Net neprireikė išpildyti teisinių formalių reikalavimų.
Jeigu žmonės, įkvėpti Jūsų pavyzdžio, norėtų daryti kažką tokio, kiek tai būtų realu 2013 metais? Elektroninius parašus dalis gyventojų turi, tačiau internete yra tiek daug peticijų įvairiais klausimais…
To dar kartą atkartoti turbūt nebūtų įmanoma, žmonės šiandien tiesiog paskęsta informaciniame triukšme. Dabar, manau, Lietuvos gyventojams reikia kalbėti konstruktyviai, jau praėjo laikas, kada reikėjo kalbėti emocijomis. Jau neužtenka tokio bendravimo, reikia kelti aiškius, konstruktyvius pasiūlymus, kaip tą padaryti. Neužtenka įvardinti problemų, reikia pasiūlyti, kaip jas spręsti. Tos organizacijos, kurios nesugeba argumentuoti, ginti savo pozicijos, nežino, kaip veikia procesas. Net jei būtų ypač geras tikslas, jei jis nesiderins su tuo, ką daro institucijos ar ką jos gali padaryti, rezultatų nebus.
Laidos pradžioje minėjote, kad kai vaistai nuo lėtinės mieloleukemijos nebuvo kompensuojami visiems, nes pacientams buvo sakoma, kad tai yra per brangu. Kiek pacientai apskritai žino apie vaistų prieinamumą ir ar pakankamai informacijos jie gauna?
Taip, reikia kalbėti apie pacientų švietimą, kad jie žinotų, kokios taisyklės veikia, ko jie gali prašyti, ką jie gali gauti. Kaip tik dabar yra nauja, labai stipri direktyva, kuri sudaro galimybes pacientams, kurie negali gauti efektyvaus gydymo Lietuvoje, gauti šį gydymą užsienyje ir paskui už jį būtų atlyginama iš Valstybinio socialinio draudimo. Bet labai maža dalis pacientų tai žino. Kita problema yra prastas modernių vaistų prieinamumas. Lietuva pagal šį rodiklį yra priešpaskutinė Europos Sąjungoje. Be to, sistema nėra pajėgi paskaičiuoti bendrų gydymo kaštų. Tarkime, jeigu pacientas gydomas sena gydymo metodika, jam reikia dažnai važiuoti į ligoninę, gauti chemoterapiją, jis tampa nedarbingas, galbūt jį prižiūri artimieji, visa tai turi ekonominį efektą. Tai yra neuždirbti pinigai arba papildomos lėšos, pavyzdžiui, pašalpa iš Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos. O jei pacientas gautų efektyvų gydymą, kurio bendra suma didesnė, tačiau pacientui nereikėtų gultis į ligoninę ir jis galėtų eiti į darbą, jam nereikėtų mokėti pašalpos. Tokie visuminiai kaštai turi būti pradėti skaičiuoti.
Laidos įrašo galite klausytis čia.
Nuotraukos autorius: Romas Jurgaitis, Lietuvos žinios.